“银屑病患者生涯发展洞察调研”正式启动

皮肤是人体最大的器官，也是人们参与社会生活的直观名片。对中国近700万银屑病患者而言，皮肤问题从来不止于生理困扰，更是一场需要跨越偏见与歧视、争取公平发展机会的现实考验。

为了解银屑病患者在学业职业发展中的问题与需求，由银屑病病友互助网发起、强生创新制药支持、民生周刊杂志社媒体支持的“银屑病患者生涯发展洞察调研”近期正式启动。

作为国内首个聚焦银屑病患者学业职业发展的专项调研，调研将通过广泛的问卷收集与数据分析，揭示银屑病患者的生涯发展困境，推动全社会打破固有偏见，支持银屑病患者勇敢追求自我价值实现。

银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，临床表现为鳞屑性红斑或斑块，局限或广泛分布。银屑病虽然不具有传染性，但因为可见的红斑或鳞屑，患者常常在社交中被区别对待，并因此背负沉重的身心双重压力。根据世界卫生组织（WHO）发布的《银屑病全球报告》，银屑病会降低患者生活质量并引发心理压力，患者常因疾病遭受歧视，被排斥在学校、工作场所等正常社会环境之外。

从发病年龄来看，银屑病高发于青壮年，其中约2/3的患者在40岁以前发病。这意味着患者可能在求学就业的关键人生阶段，因皮损所衍生的外界偏见与隐性歧视，以及自身的心理焦虑、社交回避等问题而深受影响，制约其自我价值的实现。因此，银屑病影响的不仅是皮肤，更可能是患者的整个人生。

“银屑病患者生涯发展洞察调研”将广泛面向银屑病患者群体，通过线上问卷展开多维度调研，探究银屑病对患者求学就业的实际影响程度，了解患者在校园职场中的心理压力水平，并关注规范诊疗与长期疾病管理对患者学业职业生涯发展的改善作用，以及患者在个人发展与社会融入层面的核心需求。

此次调研是强生“此地无银”公益项目探索多元科普与患者关怀形式的又一重要行动。深耕中国免疫疾病领域近20年，强生创新制药关注患者在治疗之外未被满足的需求，于2024年正式启动“此地无银”公益项目，携手多方支持银屑病患者学业职业公平发展。

（《民生周刊》记者 畅婉洁）