红斑狼疮患者公益援助项目启动 首期覆盖20个城市100家医院

“中国有上百万像我这样的SLE患者，”娜娜说，“红斑狼疮带给我们的伤害是巨大和长期的，由于激素的使用，满月脸，水牛背，骨质疏松很常见；由于疾病复发，许多病友肾脏的功能都在恶化，除了身体上的痛苦，疾病对生育的影响，治疗带来的经济压力，也让许多病友面临婚姻破裂，因病致贫的风险。”在近日由中国初级卫生保健基金会发起的“蓓丽新生”系统性红斑狼疮(SLE)患者公益援助项目启动会上，35岁的红斑狼疮患者娜娜(化名)分享了她与红斑狼疮抗争8年的坎坷经历。

“系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。”上海长征医院风湿免疫科周凌副教授介绍说。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任吕良敬教授指出，系统性红斑狼疮患者，主要集中于育龄女性。近60年来，SLE的常规治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂，患者在接受治疗的同时，也不可避免的面临药物副作用的影响。“患者面临疾病 ‘复发-缓解’和长期药物累积的不良反应带来的双重损伤风险。现有治疗方案下，近60%的SLE患者仍会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。”

“长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响，免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险，给患者个人和家庭带来了巨大的痛苦和沉重的经济负担。”上海市光华中西医结合医院副院长何东仪教授补充说。

今年7月，全球首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂——注射用贝利尤单抗在中国获批上市。为提高创新药物的可支付性，此次“蓓丽新生”系统性红斑狼疮（SLE）患者公益援助项目主要针对因病致贫、因病返贫的低收入患者和低保患者。

据中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁介绍，用于此次公益援助的药品由葛兰素史克无偿提供，项目首期计划覆盖全国20个城市100家医院。“目前，红斑狼疮患者家庭中普遍存在着因病致贫，因病返贫的情况，导致患者对治疗的依从性下降，进而引起疾病反复复发。援助项目充分考虑到了临床治疗的要求，可以帮助患者坚持长期治疗，减少患者后续停药的情况发生，极大减轻了患者长期治疗的经济负担。同时，我们还希望通过更多公益项目来倡导、组织、协调社会各界及相关单位、社会公益组织、爱心企业，充分发挥自身优势，共同凝聚社会公益资源。我们也要呼吁尽快将治疗红斑狼疮的创新药纳入医保，从政策层面给患者坚持长期治疗提供保障。”