关乎尊严死的五个愿望

嘀！嘀！嘀……

8号床心电监护器突然紧急报警，病床上的尚倩心率骤降至每分钟42次。抢救医生闻声赶来，紧急进行心肺复苏。尚倩的身体早被恶性肿瘤消耗得骨瘦如柴，而她只有34岁。

按压10多分钟后，尚倩有了自主心跳，但头仰着，没有意识。     

北京东城一家三甲医院重症监护室（ICU）外，尚倩的父亲尚群友靠在墙角，眼睛盯着ICU门口。终于，抢救医生走出病房，反复向尚群友交代病情，尽管尚倩已经抢救多次，可父亲一直不忍心放弃，一次次的肾上腺素静推，反反复复的电除颤，持续心肺复苏……

“不要抢救，带她回家”

尚群友走到病床前，俯身急唤尚倩的乳名，但她仍然无意识。尚群友一边抚摸着女儿的额头，一边盯着监护器上的数字。

时间回到3年前。

2015年2月，尚倩被确诊为单侧三阴性乳腺癌。经过右乳切除术，20次化疗后，癌细胞得到控制。初战告捷一年，在一次例行检查中，尚倩的左乳同样被确诊为三阴性乳腺癌。

2017年7月，尚倩完成左乳全部治疗。不到3个月，尚倩颈部淋巴开始肿大，12月正式确诊为多发淋巴转移、胸壁及多处软组织转移，淋巴转移位置靠近颈主动静脉，无法手术。

淋巴转移尚未解决，尚倩便感染多种严重炎症，每天腹泻不止，所有止泻药都不管用。

今年上半年，尚倩身上到处是癌细胞，无论是站着、坐着、躺着都觉得疼，癌细胞肆意滋长，使颈部肿瘤不断膨大，压迫神经，扭头、吞咽、呼吸功能一点点失去。

7月初，癌细胞侵蚀到肺部，尚倩感觉憋气，伴有高烧、咳嗽，一口痰堵住，心跳呼吸骤停，医生立刻对其进行抢救，心跳恢复后被转入ICU。

白色管道从尚倩嘴里探出，七八台机器在床边嗡嗡作响。自从进入ICU，尚倩便陷入深度昏迷，一个多月里，已有过3次抢救，生命全靠仪器维持。

“倩儿，睁开眼，再看看爸爸。”病床上的尚倩几乎已被榨干，尚群友出现了幻听，说“孩子一直在喊疼”，但他知道，女儿已经陷入不可逆的状态。

ICU的生命支持系统非常强大，只要不撤掉仪器，人便可以长时间地留在病床上。生命临近终点，病人、家属、医生，究竟谁的意见可以决断？

尚倩意识清醒时，曾经向尚群友提起过有关生前预嘱的文章，并多次表达，如果病重，希望父亲、母亲不要抢救，带她回家。

结束探视，尚群友拿起女儿的手机，找到那篇有关生前预嘱的文章。文章的作者是罗点点，文中有一段话触动了尚群友，他坐在女儿房间失声抽泣，3年来这是他第一次流泪。

生命自主选择

罗点点在文中写道，生前预嘱并不意味着一定要放弃抢救，而是让选择生死的权利回归到本人手中。自然死是一种尊严死，积极抢救后离世同样是一种尊严死。只要你选择了，你就有尊严。

罗点点本名罗峪平，是开国大将罗瑞卿的小女儿，小名点点。她毕业于上海第二军医大学医疗系，毕业后从事多年临床工作，作为一名医生，死亡曾经是罗点点的死敌。现在，她在极力帮助需要者，给死亡加一个尊严。

为推广生前预嘱工作，罗点点想到了好友陈小鲁。陈小鲁是开国元帅陈毅之子，为人耿直，行事果敢。说服陈小鲁加入队伍，罗点点只用了3分钟。

2006年，在罗点点和陈小鲁等人的协调下，“选择与尊严”公益网站正式上线，这是一个直面、探讨死亡问题的网站。网站推出了我国首个生前预嘱文本——我的五个愿望，这包括我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎样对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁帮助我。

发布生前预嘱的具体做法是，通过网站注册填写“我的五个愿望”，明确表达自己的临终意愿，选择以怎样的方式告别世界，文件内容可以随时修改和撤销。

就城市居民对生前预嘱有关认知程度，“选择与尊严”网站曾进行过问卷调查。结果显示，仅有10.3%的人曾用文字、遗嘱等形式安排过自己的临终，而在临终时由谁决定使用何种医疗照顾这一选项中，有67.1%的受访者选择了“我自己”。这说明，大部分人希望由自己决定临终事项，只是缺乏提前安排意识。

死，一直是中国人最忌讳的字眼，这给罗点点的工作带来不小压力。

一位年轻人曾质疑罗点点，如果亲人要求，无论花多少钱，承受多少痛苦，都要抢救，这种选择是不是一种尊严死？

对此，罗点点回应，生前预嘱不是要在选择中间分出对错，它首先表达的是自己在临终时到底要什么、不要什么。

生前预嘱最大的作用是，让每个人表达自己对死亡的想象和意愿，全社会都来帮助他实现临终的愿望。罗点点说，如果一个人没有留下生前预嘱，医疗系统的默认选择就是抢救到最后。其实，每个人都可以表达属于自己的意愿，医生、朋友、亲人帮助他实现愿望，这就是尊严死。

需社会体系支持

读罢罗点点的文章和事迹，尚群友说服妻子，尝试将女儿在ICU里插的各种管子拔掉，带她回家。

回到ICU，尚群友拉着尚倩的手，虽然女儿已经深度昏迷，他还是能感到从她体内传来的温度。他用梳子给尚倩梳头，发出沙沙声，像是尚倩儿时骑在自己脖子上，带出的一丝丝风响，尚群友所有的决心在那一瞬间崩塌。

选择是艰难的，但只要做出选择，死亡便有尊严。

中国医师协会重症医师分会会长、首都医科大学附属北京复兴医院ICU主任席修明是“选择与尊严”网站的专家咨询顾问。他认为，受各种因素制约，即使签署了生前预嘱，履行起来也有一定难度。对于子女来说，不救即为不孝，那些遵照父母意愿放弃了临终抢救的子女们，同样害怕背负“不孝”的骂名。

除受传统因素制约外，类似《自然死亡法案》用以保障患者医疗自主权利法律的缺失，很容易使医生面临法律风险。因此，实际上，医生往往选择尊重家属意愿，而非病人本人意愿。

罗点点认为，在现行法律框架下，生前预嘱并不违法。

首先，宪法规定了公民的健康和生命的权利属于每一个公民。其次，《侵权责任法》第五十六条表明，医疗机构和医务人员应当尊重其意愿。在临床上，医务人员也一直尊重患者知情权，每一个有创手术或检查都必须征得本人或其家属的同意才能实施，这一切都保障了生前预嘱的合法性。

推广生前预嘱对患者本人、家人及社会都有重大意义。席修明坦言，ICU里的生命支持系统，对急性心脏病、意外伤害等急性病有非常重要的作用，但在该系统“过度繁荣” 的当下，慢性疾病并不适用。与其说是为了抢救病人，不如说是想安慰生者，而这抢救除了给病人造成极大痛苦外，更是医疗资源的浪费。

首都医科大学宣武医院神经外科专家凌峰多次呼吁，只有生前预嘱理念在中国逐步推开，那些带给患者持续的无效抢救才能逐步成为历史。

“选择与尊严”公益网站成立12年，签订生前预嘱的人数增长缓慢。罗点点和她的志愿者们有一个准则，叫“第一时间缄默”，他们采取不主动宣传策略。

“目前，死亡还是很私密的事情。” 在罗点点看来，生前预嘱体现了社会进步，但其推广还需要时间。未来，急需社会体系支持，比如社保体系、医疗教育、缓和医疗等。

（《民生周刊》记者 王丽）