《民生周刊》记者   罗燕

“我向全世界介绍了我们美丽工坊的作品。”刚从美国回来的唐占鑫风尘仆仆。近日，中国残疾妇女文创作品展在纽约联合国总部举办，唐占鑫带着北京脊髓损伤者“希望之家”美丽工坊项目的手工艺品参加了展览。

多年来，作为北京脊髓损伤者希望之家负责人，唐占鑫坐着轮椅编制无障碍出行手册，为希望之家的项目奔走，生活半径不断扩大。她突破了自身的障碍，为很多残疾人带来战胜困难、就业创业的希望。

站不起来了，但可以“走”出去

在新疆乌鲁木齐长大的唐占鑫从小能歌善舞，学习优秀，大学毕业后前往德国攻读工商管理硕士学位。

2004年，她硕士毕业，对未来充满憧憬。但在回国前一天，一场车祸让她猝不及防。“上午还在憧憬未来，晚上医生却告诉我：车祸造成了严重的脊髓损伤，导致下半身瘫痪，你再也无法站起来了。”提到那一天时，唐占鑫难免伤感。

命运的齿轮发生了转变，唐占鑫无法接受，躺在病床上以泪洗面。“第一次觉得活着那么难。”唐占鑫说，“那时我不能翻身，不能起床，不能自己穿衣服，也不能自己上厕所。”

以前轻而易举就能做到的事情，突然变得难如登天，唐占鑫感觉未来一片黑暗，选择了封闭自己。之后3年，唐占鑫都躲在阴暗中，幸好家人一直陪伴着她，悉心照料她，朋友也纷纷鼓励她。

“我也想自立自强，但是我没有信心，因为我连转移自己都做不到。脊髓损伤除了让我的下肢不能动，还让我的内脏受到严重伤害，大小便失禁。”唐占鑫说。

一次意外摔倒让唐占鑫坚定了振作的决心。那次父亲抱她下车时没有站稳，摔倒在地，却一直用双手将她托起。父亲摔疼了，依然强忍着将她抱起来。

唐占鑫不想余生一直让父母那么累，希望自己能回归社会。她开始上网，找到了中国脊髓损伤论坛，发现了一群跟她一样的脊髓损伤者，还在网上学习了一些自理的方法。

“我很幸运，有好的父母，还有残联的帮助，在大家的支持下我回归了社会。”唐占鑫说。

2009年，唐占鑫找到一份在外企的工作，拿到第一份工资时给父母买了礼物，“生活重新开始了”。

编制无障碍手册，帮助残疾人出行

回归社会后，唐占鑫面临很多挑战，出行对她来说不是件容易的事情。

她考取了驾照，在车辆和轮椅的帮助下通勤。但是想到还有很多像她一样的脊髓损伤患者，因为害怕出行困在家里，她希望自己能做点什么。“中国有300多万脊髓损伤患者，他们都没有为自己的残疾人生活做好准备。”

2014年，唐占鑫辞去工作，与3位轮椅伙伴成立了北京脊髓损伤者希望之家。这是一个专为重度肢体残疾人，尤其是脊髓损伤者提供帮助的社会组织，也是一个残疾人服务残疾人的温暖共同体。

希望之家成立后，唐占鑫做的第一件事情便是传播科学的康复理念。她借助自己的外语优势，查阅大量国外资料，用两年时间翻译了《脊髓损伤者生活自助手册》，免费向伤友发放。

唐占鑫和团队实地调研了北京318个地铁站点，体验了12家市级公园、100家酒店，编写了《无障碍出行手册》，供残障人士参考。在这个过程中，她培养了一批无障碍督导员，推动了北京无障碍地铁站建设。

在北京2022年冬奥会和冬残奥会期间，唐占鑫和团队伙伴完成了3000多个点位无障碍设施督导体验，参与编写《北京2022年冬奥会和冬残奥会残疾人服务知识手册》，助力赛事实现无障碍。

如今，无障碍督导体验还是北京脊髓损伤者希望之家的重要项目，唐占鑫培养了一批又一批专业的无障碍督导员，助力全国各地的无障碍环境建设。

帮助肢残人士实现生活自理、就业创业，重拾人生希望

有过就业的经历后，唐占鑫深知工作对残疾人的重要性。“那不仅仅是一份工作，更是一个回归社会、找到自我价值的机会。”希望之家按照残疾人回归社会遇到的问题，设计了一条路径，包括生活自理、就业、创业等。

对于肢残人士，尤其是脊髓损伤患者，要获得一份工作，首先要实现生活自理。“有了生活自理，才能有更好的生活质量，才能进一步就业、创业。”

在希望之家，唐占鑫及其团队为脊髓损伤者做生活自理培训，教他们学习自我照护和使用轮椅的技巧等，同时给他们进行心理重建，帮助他们提高自信心。

“残疾人之间的相互鼓励、相互帮助很有用，因为他们有共同的经历。”唐占鑫说，她会在残疾人中选拔、培养希望之家的教师。

希望之家也开展职业技能培训，帮助残疾人就业、创业，还引入一些就业项目，如居家互联网外呼项目、美丽工坊项目。

美丽工坊项目通过手工制作，帮助残疾女性掌握一技之长，实现就业增收。希望之家的美丽工坊手工艺品涵盖绒线编织、掐丝珐琅、刺绣等多个品类，在国内外深受欢迎。2022年北京冬残奥会的颁奖花束“绒耀之花”、2023年杭州亚残运会中国代表团成员“金枝折桂”胸针就出自这里。2024年巴黎残奥会期间，唐占鑫带着美丽工坊制作的精美手工艺品亮相巴黎。

截至今年5月，希望之家已帮助全国900多名伤友实现生活自理，2500余人接受职业技能培训，700多人成功就业。

21年来，脊髓损伤带给唐占鑫的痛苦依然存在，她经常面临神经痛、压疮等问题，但当她出现在人前时，总是嗓音清亮，笑容明媚，带给人一种温暖而坚毅的力量。

今年5月份，唐占鑫荣获全国自强模范称号，这让她深受鼓励的同时，也感到沉甸甸的责任。“轮椅不是枷锁，而是我们探索世界的另一种方式，希望用自己的力量，帮助更多残疾人融入社会。”

原文刊载于2025年第13期、6月23日出版的《民生周刊》杂志

（责任编辑：罗芳菲）