《民生周刊》记者   贾伟

身高1.1米、骨折31次、听力障碍……全国自强模范魏瑞红是一位成骨不全症患者，这类患者也被称为“瓷娃娃”。

作为天津武清区太阳语罕见病心理关怀中心发起人，魏瑞红多年来帮助众多罕见病患者树立信心、走出困境：“我虽然是一名残障人士，但并不意味着我的人生是失败的，希望可以帮助更多病友实现自立自强，用我的生命之光照亮他人。”

魏瑞红在关爱罕见病儿童研讨活动上演讲。

“我的生命就是一场爱心接力的结果”

“您说话的声音可以大一些。”戴好助听器，魏瑞红笑着对《民生周刊》记者说。获得全国自强模范荣誉称号后，魏瑞红高兴之余，更多的是感谢：“我的生命就是一场爱心接力的结果，没有大家的关爱和支持，就没有我的今天。”

魏瑞红出生在河北省广平县一个普通家庭，出生仅28天，就出现左臂骨折，没过几天右臂也骨折了。随后，她被确诊为成骨不全症。这是一种罕见的异质性遗传性结缔组织病，多发于患者幼年时期，主要表现为身材矮小、骨骼脆性增加、反复骨折。

“一个不经意的小动作都可能引起骨折。”魏瑞红说。身体上的痛苦、生活中的不易，都曾让魏瑞红感到绝望。幸运的是，家人给了她无私的爱。

时隔多年，魏瑞红依然记得妈妈第一次送她上学时说的话：“妈妈不认识字，所以想让你学文化，这辈子都要亮亮堂堂。”

魏瑞红在村里读完小学，又转到乡镇上初中。“每天不管再苦、再难、再累，妈妈都会把我从家里抱到学校，再从学校抱回家。”

渐渐地，一场爱的接力赛在学校展开。老师和同学们轮流陪她谈心、抱她去厕所、帮她背书包。“这些温暖的瞬间都在我心里转化成战胜困难的力量。”魏瑞红说。

在大家帮助下得以重生，重燃梦想

2003年，一次偶然的机会，魏瑞红得知心理学大专成人自考的招生信息，她开始自学心理学课程。通过刻苦学习，魏瑞红仅用一年半就通过16门课程考试，顺利拿到了大专文凭，又相继获得国家心理咨询师三级、二级资格证书。

就在这时，病魔再一次找上魏瑞红。2012年，她被诊断为颅底凹陷症。病情危急，急需手术，否则有生命危险。

身处绝境的魏瑞红在朋友的帮助下决定发起求助：义卖心理咨询时间筹集手术治疗费用。“我是一名心理咨询师，我希望以这种价值交换的方式在网上寻求帮助。”

2012年12月12日，一条求助信息发出：4000份爱，重燃生命与梦想——期待每人捐出100元，挽救轮椅上的心理咨询师（一份爱、一百元、一小时心理咨询）。

不到一个月，上千名爱心人士献出爱心、伸出援手，筹得40万元，解了魏瑞红的燃眉之急。在这次求助过程中，一位母亲令魏瑞红印象深刻。她的女儿因病离世，她捐出666元，并真诚地表达了祝福。

为了纪念这段经历，魏瑞红后来写道：“12年前的今天，我的生命开启了全新的时刻，在大家助力下我得以重生。如今，我带着这4000份爱，重燃了生命和公益梦想，也成为他人生命的守护人。”

提供公益服务，为残障人士探索多元就业渠道

在与病魔抗争的过程中，魏瑞红对生命有了更深刻的理解：“病友在哪儿，我对他们的支持就在哪儿。”

2013年，天津市武清区人民医院成立成骨不全症特色科室。

在此基础上，魏瑞红创办太阳语罕见病心理关怀中心，为患者及家庭提供心理疏导、康复救助、就医咨询、职业生涯辅导等公益服务。

为了给罕见病患者搭建学习平台，魏瑞红还和志愿者们发起“太阳语梦想学院”公益项目，积极开展线上教学，组织以就业为导向的技能培训。

魏瑞红还不断探索残障人士就业新模式，为他们提供多元化就业渠道。目前，已有50余名残障人士在魏瑞红和太阳语伙伴的帮助下，找到了设计师、插画师、手工师等工作。

“瓷娃娃”刘樊便是受益者之一。如今，他在一家广告设计公司上班。“是瑞红姐姐让我意识到，我在设计方面的能力不比别人差，我也可以像其他人一样做得很好，活出精彩的人生。”

“我希望像太阳语的标识一样，5个颜色不同的小人带着不同的生命姿态和生命色彩，互相支持、互相帮助，一起组成一个初升的太阳，让每个人沐浴在温暖的阳光下。”谈及未来，魏瑞红信心满怀。

原文刊载于2025年第13期、6月23日出版的《民生周刊》杂志

（责任编辑：罗芳菲）