医患携手 挑战少见肿瘤

10年前，超越在经历了两年的失声世界后，创建了“ACC线上QQ群”，他希望通过这个交流平台，让同病相怜的病友们找到自己的“家”。如今，ACC病友群已发展到2927人，成员不仅有患者，还有肿瘤领域专家。

ACC，是腺样囊性癌的英文缩写,具有临床少见、病因复杂、诊断困难、容易误诊等特点，给患者及家人带来沉重的经济负担和巨大的心理压力。目前，相关临床诊疗仍在探索之中。

针对于此，北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科陈晓红教授、北京医院放疗科刘原照教授、北京大学口腔医院口腔颌面外科张建国教授等人联手多学科专家，成立“研究型腺样囊性癌学组”，并携手病友群，积极探索ACC诊疗之路。

“ACC线上QQ群”

2010年，因罹患喉部ACC，超越做了全喉切除手术，从此不能再说话。在经历了两年失声世界后，他决定在网上建立一个ACC病友群，供病友之间交流病情、分享经验、互相鼓励。

作为一种头颈部少见恶性肿瘤，ACC多原发于腮腺、颌下腺、鼻腔、鼻窦、舌等部位，导致患者说话受限、脸部面瘫、听觉和视力受损等。不仅于此，肿瘤还可通过血行转移至肺、骨骼、肝等全身多个部位。

3年后，病友群里的超超接过接力棒，负责管理群里的各项事务。在他的推动下，通过搭建医患沟通桥梁，定期组织形式多样的科普、交流、分享活动，引得众多医生和患者入群，ACC病友群不断发展壮大。

陈晓红便是其中一位医生。彼时，已在头颈部肿瘤领域深耕多年的他，偶然间得知病友群并加入进来。接下来的时间里，为了深入了解ACC患者的治疗情况，他承担起了群里“医疗顾问”的工作。从确诊到治疗再到康复，事无巨细，为患者答疑解惑。

令人惋惜的是，与病魔抗争多年，超超于2020年9月23日不幸离世。临终前3天，他找到群里的病友天天，对她说：“你要坚强，群里2000多人需要你，我把他们交给你了。”

就这样，带着两任群主的期望，天天接手了群里的工作。

早发现早诊断早治疗

“我想两个鼻孔可以同时呼吸；我想双眼清清楚楚看到世界；我想侧脸和头再也不要疼了……”确诊后，天天曾在日记中这样写道。

聊起这些年自己和病友们的往事，天天的声音有些哽咽—“大神哥哥”，抗癌21年，是群里的精神领袖；“老广东”，总是主动承担后半夜的病友咨询工作；“波波哥”，患病4年来，每天坚持跑步运动，6次参加马拉松比赛……

在“群友们”的支持下，近年来，天天积极推动医患合作的纵深发展。

“中国腺样囊性癌互助关爱中心”由此应运而生。该中心自成立起，先后在北京、上海等地多次举办交流分享、免费义诊等活动，涉及学术研讨、治疗反馈、随访调查等方面。医患交流进入携手攻坚ACC阶段。

与罕见病相似，ACC起病隐匿且发展缓慢，不易发觉。此外，由于现代医学的局限性以及专业医生的匮乏，多重因素叠加之下，很多患者及家庭因辗转求医而陷入泥潭。

“我们希望唤起大众对ACC的关注，科学普及防治知识，尽早发现尽早诊断尽早治疗，同时，汇聚各方资源形成攻坚合力，不断探索合理、高效的诊疗方案，惠及更多患者。”陈晓红说。

2019年，在北京医学奖励基金会肿瘤多学科诊疗专家委员会指导下，陈晓红、刘原照、张建国3位教授携手多学科专家，专门成立一个跨专业的学术组织—“研究型腺样囊性癌学组”，发挥各方资源优势，共同推进ACC防治工作的发展。

作为发起人之一，张建国表示，研究型腺样囊性癌学组的成立为进一步加强医患沟通发挥了积极促进作用，也为医患携手抗癌提供了实践探索。

多学科治疗

截至目前，研究型腺样囊性癌学组共完成了500余份ACC病例随访管理、肺转抽样等调查问卷，这组数据为医生全面而详细掌握患者的年龄区间、复发周期、转移病灶等数据提供了有力支撑。

不仅于此，2020年8月，由陈晓红牵头编写的《头颈部腺样囊性癌肺转移专家共识》已完成。同年9月，刘原照牵头立项《立体定向放疗联合免疫治疗转移性腺样囊性癌探索性研究课题》。标志着立体定向放疗进入临床试验阶段。

值得一提的是，2021年3月，在中国工程院院士、国家耳鼻咽喉临床重点专科主任韩德民的支持和帮助下，学组专家联合出版《腺样囊性癌》专刊，发表在《中华转移性肿瘤》杂志2021第4卷第1期，为推动ACC临床诊疗迈出关键步伐。

站在长远的角度思考ACC的诊断、治疗、康复，刘原照认为，要打破常见肿瘤疾病的治疗模式,不断摸索适应ACC发病规律的治疗方法，形成多学科协作团队，“以患者为中心，让外科、内科、放疗科、病理科、药剂科等科室医生坐在一起，共同为患者治疗”。

除此之外，抗癌是一场持久战，如何帮助患者构建全生命周期的疾病管理，也是下一步学组需要关注的重点，“不仅能治病，还要让患者有质量地生活。”刘原照说。

（为保护患者隐私，超越、超超、天天等均为化名）

（□ 《民生周刊》记者   贾伟）